Регион: Москва

В Госдуме обсудили проблемы организации помощи больным орфанными заболеваниями

Под руководством председателя думского Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

Фото www.komitet2-2.km.duma.gov.ru
В его состав вошли специалисты в области лечения таких заболеваний, представители пациентских и фармацевтических организаций, члены Комитета ГД по охране здоровья.

«Помощь пациентам, страдающим редкими орфанными заболеваниями, – это отдельная задача для системы здравоохранения и всего общества. Одной из проблем является отсутствие специалистов, которые могут быстро определить наличие редкого заболевания; необходимо усилить подготовку врачей по этому направлению. Важно полностью отработать задачи формирования регистра патологии, механизмы его профессионального обновления, маршрутизации пациентов по всей стране. Необходимо проводить клинические исследования, апробации лекарственных препаратов, теснее взаимодействовать с фармацевтическими компаниями», – отметил Дмитрий Морозов.

Кроме того, руководитель Экспертного совета подчеркнул необходимость разработки дорожной карты для решения поставленных задач, а также предложил экспертному совету выйти на формирование своеобразного ежегодного отчета – свода экспертных документов и аналитики медицинских, пациентских сообществ, ведомств и законодательных органов. Такой отчет позволил бы взвешенно и аргументированно ставить новые задачи, эффективно проводить медицинскую и финансовую политику при лечении орфанных заболеваний.

Особое внимание Дмитрий Морозов уделил созданию и расширению информационной поддержки, в том числе в виде создания страницы Экспертного совета на сайте Комитета по охране здоровья Государственной Думы.

Все новости


Наверх